Lorsqu’on vous invite à participer à un projet de recherche, on doit vous :
- Expliquer les objectifs/buts ainsi que les bénéfices attendus ou l’absence de bénéfice immédiat ;
- Décrire ce qu’on attend de vous, c’est-à-dire en quoi consiste votre participation au projet et lorsqu’il s’agit d’un essai clinique vous devez être informé du traitement utilisé ou l’intervention proposée ainsi que les effets secondaires possibles ;
- Informer des observations, examens et tests auxquels vous participerez ;
- Présenter les risques, les inconvénients, les inconforts et les bénéfices liés à votre participation au projet ;
- Informer comment vos renseignements seront utilisés, conservés et détruits;
- Répondre à toutes vos questions ;
- Remettre un feuillet d’information ou une copie du formulaire de consentement et vous laisser le temps nécessaire pour décider de votre participation
- Informer que vous avez le droit de mettre un terme à votre participation à n’importe quel moment avec un avis verbal, vous n’êtes pas obligé de justifier votre décision;
- Fournir les coordonnées des ressources disponibles pour obtenir de plus amples informations ou dans le cas où vous avez une plainte à formuler;
- Informer si et comment les résultats de l’étude seront publiés
Tous ces éléments font partie de la démarche que l’équipe de recherche doit faire pour obtenir votre accord (consentement) pour participer au projet, cette étape sera documentée par l’équipe de recherche. Vous devriez avoir une période de temps suffisante pour décider d’accepter ou non de participer au projet de recherche.
Un refus de participer ne doit pas influencer ou modifier votre relation avec votre médecin, ni les services offerts ou les traitements. Même après avoir accepté (consentement écrit ou oral) de participer à un projet, vous pouvez revenir sur votre décision en tout temps sans que cela ait la moindre influence sur la qualité du suivi médical, des soins offerts ou même de votre emploi selon votre situation.
En participant à un projet de recherche, vous ne renoncez pas à aucun de vos droits.
Pour plus d’informations au sujet de votre participation à un projet de recherche, vous pouvez consulter ce dépliant du Groupe consultatif interorganisme en éthique de la recherche.
Bases de données publiques
Vous pouvez accéder aux bases de données suivantes pour déterminer si un essai clinique respecte les exigences réglementaires. Ces bases de données peuvent également vous aider à trouver des essais cliniques qui pourraient être pertinents à votre problème médical.